Družina z otrokom s težavami v razvoju je nehote malo drugačna družina. Tega se sama dobro zavedam, se pa trudim, da bi se v določenih trenutkih tej drugačnosti izognili. Na primer takrat, ko se odločamo o tem, kam bomo odrinili na počitnice.
Priznam, zadevo bi lahko močno zapletli, saj je dejstvo, da ima tak otrok ponavadi kup težav. Kako dolga bo pot? Kje bomo spali? Kje in kaj jedli? Kakšen je dostop do morja? Kaj bomo tam lahko s takim otrokom počeli?
A midva z možem sva se že takoj po rojstvu Nine odločila, da se naš način poletnega sproščanja ne bo bistveno spremenil. Čeprav je bilo ovir veliko in so še vedno, a z leti jih je vse manj. Raje sva na situacijo pogledala z drugega zornega kota, torej kaj lahko Nina s tem pridobi. Mogoče fleksibilnost? Občutek, da je svet velik in da je sleherni kotiček, ki ga spoznamo, prečudovit? In da so na tem svetu tako zelo zanimivi otroci in odrasli, da je pregrešno, da jih ne bi srečali znova in znova? Naj pri tem poudarim, da je seveda odvisno od težav, ki jih ima posamezni otrok. Ključno pri tem je, da zberemo moči in preskočimo oviro, na katero najprej naletimo. Potem drugo, tretjo … Včasih je težko že to, da se s takim otrokom sploh opravimo kam na dopust. A potem se navadimo in ovir je vedno manj. Mi pa rastemo, skupaj z otrokom.
Za nas je to pomenilo, da se kampiranju ne bomo odrekli. In tudi ne dolgim vožnjam na vedno nove destinacije. Niti raziskovanju starih mest in odkrivanju krasnih mediteranskih koščkov obale. Dalmacija, Italija, Grčija, Ciper, Turčija, Tunizija … Težko bi glasovali za zmagovalko.
Naše počitnice se začnejo takoj, ko se usedemo v avto. Vprašanja kot kako dolgo se bomo še vozili so prepovedana. Punci sta se navadili, da se moramo pač malo voziti, če hočemo videti kaj novega. In da v avtu ne moremo jesti, kadar se nam zahoče. Ovira številka 1: Mi namreč med vožnjo ne jemo, saj Nina ne zmore sama pojesti štručke, sendviča, rogljička ali česa podobnega, ker ga je potrebno razrezati. Potem se iz solidarnosti do nje ustavimo in nekje skupaj za mizo potolažimo naše želodce.
Velikokrat sem že razmišljala, kako enostavno je staršem, ki lahko mirno pojejo kateri koli obrok in jim pri tem ni treba paziti, ali se bo otroku zaletelo in ali bo napackal samo sebe v celoti ali tudi še polovico mize, za katero sedi. In staršem, ki jim ni treba ves čas hoditi z otrokom na stranišče, da jim obrišejo desko in pazijo, da so roke dobro umite. Pa staršem, ki se lahko sprehajajo kjer koli in jih ne skrbi, da se bo otrok spotaknil ob pločnik ali padel po stopnicah. No, s takimi in še večjimi izzivi se starši otrok s težavami ukvarjamo. Ne le, ko so majhni, ampak tudi kasneje, ko bi človek pričakoval, da bodo vse to zmogli že sami. In to kjer koli smo, pa četudi smo na dopustu.
Zdaj mi že uspeva, da me te dejavnosti ne spravijo slabo voljo. Vzamem jih kot del življenja in se prepustim toku dogajanja. Pogosto pozabim, da je Nina drugačna. Pozabim predvsem zato, ker vidim, kako kristalno jasno ji je, da ni prav, da se umaže med jedjo, da ni prav, da ji priteče slina. A v resnici tega ne zmore kontrolirati. Hkrati pa razume svet, ki jo obdaja. Prav tako odnose med ljudmi. Joka, ko se zgodi nekaj žalostnega, in se smeje od srca, ko je nekaj smešno. Se pa tudi zelo razjezi, ko se dogaja krivica.
V kampu se otroška druščina hitro zbere skupaj. Malo se gledajo in beseda da besedo. Ovira številka 2: Nina ne govori. Na srečo smo ponavadi v kampu, kjer ni slovenskih obiskovalcev, kar pomeni, da tako ali tako skoraj vsak mali Slovenec naleti na težavo v komunikaciji. Nina, kuku je menda po francosko pomenilo Nina, a se prideš igrat. Vsaj mi smo tako razumeli, saj je Nina kmalu po tem že sedela z njimi na blazini in z veliko vnemo skupaj z malimi Francozinjami oblačila barbike.
Na počitnice vedno odhajamo sami štirje. Zdi se mi, da je to čas, ko smo ZARES skupaj. Samo mi, brez skrbi, popolnoma prisotni in na voljo za pogovore, za katere čez leto ni časa. Ta naš skupni čas je preizkus medsebojnega razumevanja in medsebojnega sočutja ter tihega prisluškovanja interesom drugega. Je priložnost, da spoznamo sebe in da se preizkusimo, koliko zmoremo dajati najboljšega sebe tudi drugim. Smo pa seveda neizmerno veseli vsake družbe, ki nam popestri morsko dogajanje, predvsem v večernih urah, ko privlečemo na plan družabne igre, ki smo jih pritovorili daleč stran.
Nina pravzaprav občinstvo pridobi prav pri družabnih igrah. Najprej so tako ali tako vsi presenečeni, ko jim povemo, da obvlada enko. Aja, in remi. Pa mnoge druge igre, tudi Activity, če ji soigralci dovolijo, da namesto razlage uporabi pantomimo. Še pogoljufa včasih, a se potem tako sladko nasmeje, da ji razen sestrice odpustimo prav vsi.
Ovira številka 3: hoja. Človek bi mislil, da si s punco, za katero so rekli, da po vsej verjetnosti nikoli ne bo hodila, pač ne ogledujemo mest in mestnih znamenitosti. Pa si. In do danes še nikoli ni potarnala, da je utrujena ali da kam ne bo šla. Priznam, da je njena hoja po dolgem sprehodu po razgretih betonskih ulicah prav neestetska. Ampak Nina iz izkušenj ve, da je vedno zanimivo, predvsem pa motivacija naraste, ko jo po mnogo prehojenih kilometrih spomnimo, da se bomo vsak čas usedli v kako prijetno restavracijo, kjer si največkrat privošči pico z ledenim čajem.
Mi bi pravzaprav vso zadevo lahko zelo poenostavili: zaradi Ninih težav s prehranjevanjem oz. žvečenjem hrane bi bilo najlažje, da bi se odpeljali čim bližje na obalo, kjer bi bil njen prvi obrok v apartmaju za mizo in v kuhinji, ki bi ji prej ali slej postala domača. Lažje bi bilo, da bi šli v prav tisti kraj kot lansko leto in predlani pa še leto poprej, saj bi jo tam zdaj že vsi poznali in se jim sploh ne bi zdela nič posebna. Poleg tega ne bi nič več spraševali, zakaj ima polžev vsadek in zakaj ne govori in zakaj ji teče slina. Prav tako ne bi bili več začudeni, da lahko suvereno z njimi hodi naokrog in da plava brez rokavčkov ter se z zaleta meče v vodo. Poleg tega se ne bi mučila z dolgimi sprehodi po neznanih mestih in vsakodnevnim prestavljanjem z avtomobilom na vse konce dežele. Pri vsem tem pa bi še midva lahko v miru brala knjige, saj bi se otroci tako ali tako vse popoldne družili.
Tukaj pa se pojavi vprašanje, ali bi bila zadovoljna midva in Ninina sestrica Vita? Midva po vsej verjetnosti ne, ker naju naokrog že od nekdaj preganja raziskovalni duh, sestrica pa je prav letos, ko smo se vračali domov, rekla: »Mami, ne razumem, kako se lahko ljudje vedno vračajo v isti kraj, ko pa je povsod, kamor greš, tako lepo.«
Ljudje smo različni. In prav je tako. Sreča je, če imata partnerja enake želje in se že pri izbiri destinacije ne prepirata. Ker pri vsem tem je pomembno le, da smo na koncu vsi zadovoljni. Nina sicer ne pove, vendar je očitno, da je bila do sedaj še nad vsakim dopustom na morju navdušena. Prav tako Vita. Definitivno pa sta obe vedno tudi nekaj pridobili: videli sta, da je morje še kaj več kot le hrvaška obala, ki je mimogrede prekrasna, spoznali sta različna obmorska mesta, kulturo, ljudi in slišali različne jezike. In to kljub Nininim težavam, ki niso zanemarljive. Saj veste, kako je, treba je le zapustiti cono ugodja in … akcija. Danes fizičnih ovir skorajda ni. Ovira je samo v glavi.
Jerneja Renko by
