Že večkrat sem zasledila, da se veliko staršev, ki imajo otroka s posebnimi potrebami, razide. Dejstvo je, da se življenje staršev otrok s posebnimi potrebami pogosto precej razlikuje od življenja drugih staršev. Najprej je tu precej večja odvisnost otroka od svojih staršev, otrok potrebuje precej več pozornosti, veliko časa se namenja obiskom zdravnikov, terapevtov, izvajanju vaj ipd. Potem pa še bratci ali sestrice. Še najbolj pa zna biti naporno ob vsem dogajanju ostati psihološko trden in ne izgubiti upanja. In tako partnerja zlahka pozabita drug na drugega.
Tudi midva bi se lahko vrtela v začaranem krogu skbi in samopomilovanja, a sva se kmalu pobrala in šla naprej. Lahko rečem, da je naju Nina zbližala. Zavedala sva se, da bo z njo veliko dela, pri tem pa nikakor nisva smela pozabiti na Vito. Hkrati nisva zanemarila dejstva, da se morava spoštovati, podpirati in ohraniti močno vez, saj bova tako veliko lažje pomagala obema puncama in jima nudila občutek varnosti. Znašla sva se torej pred skupnim ciljem in drznim življenjskim izzivom.
Večkrat sem se spraševala, ali obstajajo sorodne duše. Kmalu sem ugotovila, da gre preprosto le za to, da smo sorodna duša pravzaprav mi sami. Ni človeka na tem svetu, ki bi nam podaril lepoto sveta in nas samih, če se vsega tega sami ne zavedamo. Mi moramo sebe naučiti ljubiti in se sprejemati takšne, kakršni smo. In ko prenehamo od drugih zahtevati, da zapolnijo praznino v nas, v naše življenje pridejo ljudje, ki slavijo našo popolnost. In tako me je očaral …
Klemen, moj najboljši prijatelj. Zaljubljen v smučanje in glasbo. No, upam, da po mnogih letih tudi še malo vame.
Skupaj sva se morala soočiti z mnogimi vprašanji, o katerih običajno starši zdravih otrok ne razmišljajo, spoznavala sva zdravstveni sistem in se znašla v iskanju mnogih rešitev, pri tem pa spoznala prečudovite ljudi. Ta skupen projekt je od naju zahteval mnogo medsebojne komunikacije, skupnega izobraževanja s področja delovanja možganov, organizacije in priprave domačega okolja za izvajanje individualnega programa. Najbrž imava srečo, da sva kompatibilna na življenjskih področjih, ki jih imava oba za pomembna.
Priznam, sama ne bi zmogla. Oba sva hodila v službo, potem treningi, pogovori s sestrico, gospodinjstvo, kjer pa mi je pogosto prišla na pomoč moja mami. Večeri si bili tisti, ko sva se lahko veliko pogovarjala in načrtovala, oba obdana s skrbmi, na drugi strani pa polna adrenalina. Že ves čas pa sva prepričana v to, da vse, kar čutiva ali delava, vpliva na najini punci. Če se ne bi spoštovala, bi obe mislili, da je to normalno. Če bi vpila drug na drugega ali bila preprosto ravnodušna, bi mislili, da je to normalno. Midva jih s svojim odnosom učiva prvih lekcij.
Klemen je tisti, ki me brcne in predlaga kakšen trenutek samo za naju. Sama imam namreč potem vedno slabo vest. Takšne smo pač mame. Potem se potolažim, da si tudi me kdaj zaslužimo, da drugi poskrbijo za nas. Ni lepšega kot skuhano kosilo iz loncev najinih staršev. Moj mož pa pravi, da bi si pravzaprav kakšen dan dopusta brez otrok morali privoščiti vsi starši. Biti dober starš, pomeni, da smo tudi sami srečni in zdravi in da ob tem kdaj pa kdaj preživimo čas samo v dvoje. Še dobro, da sem se strinjala, da čisto sama za nekaj dni odpotujeva v New York. Obljubila sva si, da bova šla, ko bo Nina shodila. Potem sva to zmago združila z okroglo obletnico poroke in skupaj preživela nepozaben dopust. Ni pa treba potovati tako daleč. Dovolj je že kak romantičen kolesarski vikend ali večerni sprehod ali pa kozarček usodnega vina pred spanjem. Vse to pa seveda prav nič ne pomaga, če si iz dneva v dan med seboj ne pomagamo pri malenkostih. Tako za svojo zvezo naredimo še veliko več, kot če bi vplačali dvotedenski oddih na Maldivih. 
Niso pa ločitve pogoste samo med starši otrok s posebnimi potrebami. Daleč od tega. Menda je nasploh sodobno partnerstvo v krizi. Sanja Rozman, ustanoviteljica društva Sprememba v srcu, pravi da zato, ker vse naše hollywoodske sanje obešamo na izbiro partnerja. Mislimo, da ko bomo našli pravega moškega, bomo uresničili vse cilje. Do takrat pa živimo v nekem zamrznjenem stanju in čakamo. Takšno preveliko pričakovanje je pot k razočaranju. Drugi razlog je splošno potrošniško gledanje na odnose. To pa doživljamo kot neko pristajanje na plitvejše cilje: da so ljudje lepi, vitki, uspešni, se gibljejo med pravimi ljudmi … V vsakem uspešnem zakonu pa pride tudi do trenutka, ko ljudje nehajo biti lepi, ko nehajo biti samo zadovoljni, pridejo težki časi. Tistega o dobrem in slabem ne jemljemo več tako resno kot včasih, čeprav je to bistvo pogodbe.
Ta citat sem si zapisala v svojo beležko, ki mi jo je podarila prijateljica prav z namenom, da vanjo izlijem vse, kar mi seže do srca. In prav ta zadnji stavek me je prešinil. Sama namreč jemljem v dobrem in slabem smrtno resno. Starši, kot sva midva, dobro vemo, kako se svet obrne na glavo, ko se rodi otrok s kupom težav. Ampak iz tega partnerja lahko potegneta veliko dobrega. Namreč ko imaš otroka, ki od tebe zahteva veliko angažiranosti, nimaš časa razmišljati o tem, kdo je lep, kdo še lepši in kdo bolj zabaven ter romantičen. Odkar midva SKUPAJ načrtujeva, kako bova vzgojila Vito in Nino v samostojni zreli osebi, odkar si prizadevava, da sva na tekočem z dogajanjem v najinem življenju, odkar skupaj načrtujeva prihodnost in nimava drug drugega za nekaj samoumevnega, je medsebojno spoštovanje še na višjem nivoju. V bistvu sva vedno bolj uglašena.
Ne glede na to, ali imata partnerja otroka s posebnimi potrebami ali ne, pa je dejstvo, da se morata v vsakem primeru veliko pogovarjati o tem, kako se počutita. Predvsem mamice smo pogosto preobremenjene. Drage moje, če se vam zdi, da ne boste zmogle, povejte naglas. To je popolnoma normalno. Pojdite s svojim dragim na polurni zmenek in mu zaupajte, kaj vas muči. Potem se potrudite in zmenek zaključite kar se da romantično, torej brez debatiranja o vaših otrocih. Osredotočite se nase in svojega partnerja, POSLUŠAJTE tudi njega in skupaj poiščita rešitve za trenutno slabo počutje. Srečni pari spoštujejo in podpirajo sanje svojih partnerjev, negujejo skupne sanje in cilje ter ohranjajo ozračje, v katerem lahko vsak izmed parterjev izrazi svoja stališča. Kadar se pogovarjata iskreno in spoštljivo, ustvarjata skupni smisel zveze. Več kot je v zvezi skupnega smisla, bolj bo ta srečna in bogata.
Kaj pa čas zase? No, v tem primeru pa ne morem dati kakšnih koristnih nasvetov. To moški bolj obvladajo. Sama nimam srca, da možu ne bi privoščila ponedeljkovega sproščanja ob kitarskih ritmih z njegovim bendom in občasnega teka, pri dirkanju po belih strminah pa se mu tudi sama rada pridružim. No, ker pa se zavedam, da za moje zdravje ne bo poskrbel nihče drug kot sama, včasih uidem na bližnji hrib, kjer si napolnim baterije in neskončno uživam ob poslušanju ptičjega žvrgolenja ali sem ter tja tudi v pogovoru s prijateljico. Oba z možem pa imava rada druženje s prijatelji in če bi imela več časa, bi si tudi takšna klepetanja pogosteje umestila v najin urnik.
Predvsem zadnje mesece k nama prihaja mnogo staršev, ki imajo otroka s posebnimi potrebami, torej staršev s podobnimi izkušnjami. Tudi naju so vabili v skupine, kjer na bi si z drugimi starši delila težave kot starša in zakonca. Meni je bilo to vedno tuje. Mogoče ravno zato, ker sem se bala, da si bomo delili predvsem izkušnje trpljenja, bolečine, obupa. In vesolje je poskrbelo, da so starši poiskali naju. Ampak to niso starši, ki so obupani. To so krasne mame in očetje, ki verjamejo, da bomo še naprej premikali meje na področju otrokovega razvoja. To so krasni zakonski partnerji in najboljši učitelji svojim otrokom.
Pravzaprav lahko trdim, da smo na nek način res posebni starši. Vsak dan premagujemo ovire, ki bi se drugim staršem zdele nepremagljive. Spodbujamo svoje otroke, da delajo stvari, za katere so zdravniki trdili, da jih ne bodo nikoli osvojili, vendar mi ne obupamo. Smo terapevti, medicinske sestre, prijatelji in zaupniki. Smo prav posebna ekipa.
Jerneja Renko by
