Sodelovanje je ključ do napredka in sreče otroka
Sem mama dveh hčera. Vsaka od njiju bo morala v življenju premagati veliko ovir in se spopasti z mnogimi izzivi. Razlika je ta, da bodo izzivi za vsako od njiju pač drugačni. Kmalu po rojstvu Nine, mlajše hčere, se je namreč pokazalo, da je gluha in ima mitohondrijsko bolezen; kasneje je pridobila še nekaj drugih »certifikatov«. Na osnovi le-teh danes spada v kategorijo otrok s posebnimi potrebami.
Pisanje bi lahko začela pisati kot mama, ki se ji je ob rojstvu druge hčerke podrl svet in ki se je spraševala, zakaj se je to zgodilo prav meni. A sama sem vse skupaj doživela drugače. Meni se svet ni podrl, pač pa so se tako meni kot možu odprle nove dimenzije. A ni bilo lahko, saj so nama neprestano na tej poti jemali energijo ljudje, ki so brali diagnoze, ne pa se trudili spoznati otroka. Saj vidite, kako je. Ne pričakujte preveč. Otroci s tako diagnozo ne hodijo. Ne govorijo. Svetujem vam, da se sprostite in uživate z obema hčerama. Mi bomo Nini pomagali, vidva bodita pa starša in ne terapevta. Prej boste sprejeli, lažje bo za vas. Torej, če se ne motim, mi posredno govorite: Imate dve hčerki. Starejši, ki lepo koraka naprej s svojimi vrstniki, pomagajte pri uresničevanju ciljev, mlajši, ki krepko zaostaja za otroki iste starosti, pa nima smisla, ker tako ali tako nima prav veliko možnosti, da bi sploh dosegla osnovne razvojne mejnike, kot je sluh, govor, hoja ipd. No, poslušala sva samo tiste, ki so v najino hčer verjeli in v njej videli potencial. To je bil edini način, da ostaneva pozitivna in ohraniva motivacijo za iskanje pomoči.
Nisva sprejela, da TAKO PAČ JE. Sprejela sva, da je Nina trd oreh. Sprejela sva, da bova vanjo morala vložiti več truda in energije. Sprejela sva, da bo to najina prioriteta. In sva pljunila v roke.
Potem se je izkazalo, da imava pred sabo zelo težko nalogo. Ob zavedanju, da Nina zaradi mnogih težav potrebuje celostno obravnavo, sva začela iskati pomoč na vseh koncih naše dežele. Ure terapij, ki so ji pripadale znotraj sistema, so bile mnogo premalo, da bi se njen razvoj premaknil naprej. Obiski dodatnih terapij so bili poleg tega naporni tako zanjo kot za naju in posledično za sestrico, ki je prav tako potrebovala pozornost. Ves čas sva čutila, da ji lahko najbolj pomagava midva, ki z njo preživiva največ časa in ki sva kot starša najbolj na tem svetu motivirana, da vanjo vloživa vso energijo, ki jo premoreva. Po treh letih iskanja sva dobila potrditev, da razmišljava prav. Če so torej možgani nevroplastični, je dejstvo, da se ob pravi stimulaciji lahko preoblikujejo. Toda – kaj je to, prava stimulacija? To je vprašanje, na katero nam ponavadi, staršem, nihče ne da konkretnega odgovora. Midva sva odgovor našla na različnih inštitutih v tujini in tako se je najina skupna raziskovalna pot začela.
Vsak, ki je Nini pogledal v oči, je vedel, da gleda vedoželjnega otroka, ki ljubi življenje. Midva kot starša pa sva razumela, da je pripravljena na trd boj. In pri njenin treh letih in pol smo začeli z bitko. No, pravzaprav le z drugačnim načinom življenja, ki pa se je od sosedovega krepko razlikoval (sicer pa je na vsak način življenje z otrokom s posebnimi potrebami drugačno). Opustili smo vse terapije in skupaj z ostalimi člani ekipe, ki so bili pripravljeni pomagati, skozi igro izvajali stimulacijo na senzornem, gibalnem, intelektualnem in fiziološkem delu kar doma. To je pomenilo vsak dan sedem ur rutinskih aktivnosti. In tako se je končno premaknilo naprej, Nina je začela napredovati. Osvajala je nove cilje, spretnosti, hkrati pa tudi disciplino in sistematičnost. Predvsem pa se je kasneje lahko vključila v svet skrivalnic, družabnih iger, izletov v hribe, vožnje s kolesom in tako naprej, skratka v svet, v katerem raste tudi njena starejša sestrica.
Izvajanje takega intenzivnega celostnega programa pomeni spremembo načina življenja in odrekanje mnogim stvarem, kot so socialni stiki, konjički, izleti …, a vsakodnevno doseženi cilji te ženejo naprej iz dneva v dan. Spomnim se, da so me ljudje spraševali, kako to zdržim, kako sem utrujena, kdaj si vzamem čas zase ipd. Nimam časa zase in nisem utrujena. In nisem robot. Sem le srečna mama, ki vidi lastnega otroka, ki je iz dneva v dan bolj samozavesten in zadovoljen, ker je vedno bolj samostojen.
Pogosto sem brala izpovedi mam, da so se sprijaznile z diagnozo svojega otroka, da je to usoda in da je njihov otrok kljub vsemu srečen … Najbrž drži, vendar sem prepričana, da bi bil sleherni otrok še veliko bolj zadovoljen z vsakim novim korakom, ki bi ga osvojil. Pa če je to le meter premika v prostoru, na novo prebrana beseda ali stavek, kretnja ali gesta, s katero lahko komunicira. Res pa je, da je to tek na dolge proge.
Celodnevni program smo izvajali približno dve leti, dokler se Nina ni zadosti okrepila, da smo sploh lahko začeli razmišljati o socializaciji. Niti za trenutek nisva pomislila, da bi jo dala v razvojni vrtec. Nič nimam proti razvojnemu vrtcu. Vendar ker dobro poznam svojega otroka, vem, da potrebuje ob sebi vrstnike, ki so dober zgled na področju gibanja, govora, vedenja. Nina je namreč v obdobju svoje skoraj štiriletne gluhote ekstremno dobro razvila občutek za opazovanje, kar pa ji še danes pogosto koristi.
Tako sva šla z možem na razgovor v lokalni vrtec, sama z veliko kepo v grlu, saj me je skrbelo, da naju ne bodo razumeli. Nasprotno. Pričakali so naju z odprtimi rokami in predlagali primerno skupino otrok s prekrasno vzgojiteljico in vzgojiteljem. Si predstavljate, kako srečna sem bila? Neskončno, vendar še zdaleč ne tako kot Nina.
V vrtcu se je Nina brez težav vključila v skupino otrok, ki so jo lepo sprejeli in ji radi pomagali. Dodatne strokovne pomoči ni imela, saj smo jo hodili iskat že takoj po kosilu, da smo v popoldanskem času lahko izvajali aktivnosti iz programa, čeprav v manjšem obsegu. In tako je minilo dve leti, ko je prišel čas vpisa v šolo.
Spet so se pojavila vprašanja, kaj bi bilo zanjo najbolj primerno. S strani specialne pedagoginje smo dobili komentar, da Nina ne bo mogla v šolo, kamor hodi njena starejša sestrica, češ da bo to zanjo pretežko. Tudi psiholog, ki smo ga obiskali pred vpisom v šolo, ni bil preveč optimističen. Poznal jo je manj kot eno uro in ocenil, da je na razvojni stopnji treh let. Da je znala že veliko prebrati, da je hodila na telovadbo, se vozila z otroškim kolesom brez pomožnih koles, smučala z vajetmi, vsak dan trenirala hojo in tek, napredovala na področju razumevanja ipd., ga ni zanimalo. Predlagal je šolo s prilagojenim programom ali pa zavod, primeren za otroke s posebnimi potrebami, ker imajo tam ogromno prilagoditev. Z možem sva seveda vedela, da ima sicer še veliko težav, največje prav v razvoju jezika in komunikacije, ampak da na mnogih področjih zelo dobro napreduje, predvsem kar se tiče kognitivnega razvoja oz. razmišljanja, sklepanja in razumevanja. Ker je mnoge premike naredila prav s posnemanjem sovrstnikov, sva razmišljala o šoli, kjer bodo sošolci tako kot v vrtcu »dobri modeli«.
Mnogi niso verjeli v Nino. Najbrž so sklepali na osnovi izkušenj, ki so jih pridobili pri delu s takimi otroki. Verjetno bi se z Nino zgodilo vse, kar so napovedovali, če bi čakali križem rok in ne bi bila deležna takih prijemov. Pri tem mi je predvsem žal, ker starši ne dobimo pravih napotkov za delo z otrokom niti upanja, da ima naš otrok lahko ob pravi stimulaciji dobre možnosti za napredovanje. Povejte, prosim, kaj naj storim? Na koga naj se obrnem? Napišite mi načrt, alinejo za alinejo. In recite, da ob trdem delu obstaja upanje! To potrebujemo starši otrok z zaostankom v razvoju. Samo to.
Vsak otrok se radi uči. Bolj je učenje prijetno, več se nauči. Tudi otrok s posebnimi potrebami. Zato smo STARŠI tisti, ki moramo otroku pripraviti kar se da prijetno okolje za učenje.
Starši smo najboljši otrokovi učitelji, saj z njimi delamo z vso ljubeznijo in predanostjo. A mame smo največkrat tiste, ki se pogosto počutimo negotove, saj nam rečejo, da smo preveč čustveno vpletene, da nismo objektivne. S tem se preprosto ne morem strinjati. Menim, da imamo matere najboljšo intuicijo in prav ta je tista, ki nam pomaga sestavljati koščke sestavljanke. Očetje pa nam z razumom lahko stojijo ob strani in nas v težkih trenutkih potolažijo.
Zato zamerim nekaterim našim strokovnjakom, ker nas, staršev, ne poslušajo. Ko bodo vsi začeli verjeti, da starši nismo problem, pač pa smo odgovor, se bo v naši mali deželi marsikaj spremenilo.
Nino smo vpisali v redno lokalno šolo, ki jo obiskuje starejša sestrica. Nek notranji glas pa mi je neprestano šepetal, naj z možem vseeno razmisliva. Iskala sva namreč nekaj, kar bi bilo čim bolj v kontekstu z našim razmišljanjem in pogledi na razvoj otroka oz. vsem znanjem, ki smo ga pridobili v letih dela z Nino. Intelektualni del našega individualnega programa je vključeval dejavnosti, ki so usmerjene v praktično preizkušanje ter prilagojene otrokovemu ritmu in interesom. Da naloge opravi in preizkusi sam, kar je pomembno za njegovo samostojnost in samozavest. Brez bergel. Doma smo imeli goro pripravljenega učnega materiala za razvoj jezika, vsakdanjega življenja, grobe in fine motorike. Nine pri intelektualnem treningu nismo nikoli silili k dejavnostim, vedno smo ji pripravili okolje, ki jo je motiviralo, da je šla sama v akcijo. Prav zato ji je učenje postalo eno samo veselje, nikoli breme. V domačem okolju smo pravzaprav ustvarili okolje, ki ga v literaturi opisuje Maria Montessori – okolje, kjer otrok pridobi notranjo disciplino, koncentracijo, vztrajnost, vestnost, pristopi pa so za otroka privlačni in življenjski.
Tako je padla odločitev. Šola je bila izbrana, vendar še zdaleč nismo bili na cilju. Otrok s posebnimi potrebami v tej šoli? Po nekaj sestankovanjih s kreatorji slovenskega Montessori inštituta in po Nininem obiskovanju tedenskih delavnic v okviru programa za predšolske otroke in opazovanju njenega dela so se odločili, da jo bodo vzeli. »Otrok je upanje človeštva. Skupnost mora otroku pomagati v vsej njegovi veličastnosti, ne pa v njegovi šibkosti.« (Maria Montessori)
V zadnjih letih se je odnos do otrok oz. ljudi s posebnimi potrebami humaniziral, kar dokazuje tudi ideja o inkluziji, ko naj bi se pedagoški delavci in drugi strokovnjaki z različnimi prilagoditvami usmerili v pomoč otroku s posebnimi potrebami v zanj optimalnem okolju, znotraj katerega otrok napreduje v svojem ritmu. Nina je otrok inkluzije. Kaj pa drugi otroci s posebnimi potrebami? Žal mnogi starši pripovedujejo drugačne zgodbe. Nekateri učitelji so namreč še vedno mnenja, da otroci s posebnimi potrebami spadajo v prilagojene šole. Poleg tega pa vključevanje takih otrok v redne šole preprečujejo minimalni šolski standardi.
Sama sem šestnajst let poučevala slovenščino in vem, da bo treba na tem področju še marsikaj premakniti, predvsem v glavah ljudi. Priznam, da sem po rojstvu Nine začela poučevati drugače. Takrat so me namreč začeli drugačni otroci še bolj zanimati; bolj so veljali za zahtevne, večji izziv so bili zame. Kot učiteljica sem imela dovolj avtonomije za prilagoditev pouka, kot mama otroka z odločbo pa več kot dovolj empatije in izkušenj, da sem takšne otroke razumela. Vendar učitelj skupaj z drugimi svetovalnimi delavci na tej poti težko premika meje. Nekaj ur dodatne pomoči je sicer krasen paket, vendar najpogosteje še zdaleč ni dovolj, da bi tak otrok lahko maksimalno napredoval. Tukaj smo namreč starši tisti, ki smo za svojega otroka najbolj odgovorni; ostali nam lahko sicer stojijo ob strani, nam pomagajo s strokovnimi nasveti, nas spodbujajo, vendar v tej zgodbi niso ključni element. In napačno je, da to starši od kogar koli drugega starši sploh pričakujemo. Tako razmišljanje težko obrodi sadove.
V zadnjih letih imava z možem vse več priložnosti, da se srečujeva s starši, ki vzamejo odgovornost v svoje roke in se ne hudujejo nad inštitucijami in sistemom, ampak energijo usmerijo v otroka ter njegov potencial. In njihovi otroci v resnici kmalu pokažejo, česa vsega so sposobni, hkrati pa pridobijo mnoge druge veščine, ki jim pomagajo, da v življenju premagujejo ovire, na katere naletijo. In vedno znova, ko se spet srečamo, so zadovoljni, srečni, polni entuziazma. Seveda, saj so tudi njihovi otroci vedno bližje k samostojnosti. To so starši, ki intenzivnega treniranja čez dan ne vidijo kot neke naporne terapije, pač pa kot premagovanje ovir in pripravo na življenje. So starši, ki se zavedajo, da so otroku dolžni pomagati pri napredku. So organizirani, sistematični, dosledni, zanesljivi, samodisciplinirani. In ker jih njihovi otroci pri tem opazujejo, je velika verjetnost, da bodo postali takšni tudi oni.
Sama kot mama od učiteljev in drugih strokovnjakov ne pričakujem, da bodo iz mojega otroka naredili to, kar je sicer moja naloga. Pričakujem pa, da so pripravljeni na sodelovanje z mano in možem, da lahko skupaj pomagamo Nini na poti k samostojnosti. In ker jim zaupava, zaenkrat vse lepo teče.
Inkluzija bogati vse ljudi. Prepričana sem, da je okolje, v katerem je trenutno Nina, zanjo najbolj optimalno okolje, njena vključenost pa dobro vpliva tudi na socialni razvoj vseh drugih otrok na šoli. V šolo vsak dan odhaja z neizmernim veseljem, domov pride zadovoljna. Učitelji jo zelo dobro poznajo, celotno okolje v šoli pa spodbuja razvoj socialnih veščin, čustveno rast in predstavlja odlično kognitivno pripravo za prihodnje intelektualne podvige. Tako okolje privoščim prav vsem otrokom s posebnimi potrebami. In prepričana sem, da mnogi od njih niso na pravem mestu.
Inkluzija bo namreč prinesla boljše rezultate takrat, ko se bomo v proces izobraževanja vključili tudi starši. Vendar ne v smislu pritiskanja na strokovne delavce, pač pa v smislu sodelovanja. Učitelji in drugi delavci v šoli odlično poznajo učne metode, učne načrte in standarde znanja, zato morajo poskrbeti, da se otrok s posebnimi potrebami lepo zlije z okoljem. Starši pa odlično poznamo svoje otroke in smo odgovorni, da v domačem okolju pripravimo stimulacijo, kjer se bo naš otrok z veseljem učil in se tudi sprostil. To je po mojem mnenju najboljši preizkušeni recept za otrokov napredek.
To je naša zgodba. Vse je napisano na podlagi izkušenj. Zato verjamem, da se bo veliko spremenilo, ko se bodo šole začele prilagajati specifikam otrok s posebnimi potrebami brez obremenjevanja s standardi znanja in ko bodo vsi strokovni delavci začeli zaupati staršem in ko bodo vsi starši sprejeli, da so prav oni tisti, ki lahko svojega otroka največ naučijo. Le veliko je treba delati in verjeti v dobro.
Z možem si v povezavi z Nino ne postavljava dolgoročnih ciljev – vse, kar lahko narediva, je, da sleherni dan intenzivno delava z njo in jo spodbujava pri razvijanju njenih maksimalnih potencialov. Potem bomo videli, do kam pridemo. Tega namreč nihče ne more vedeti. Ali pač?
Jerneja Renko