Nina se je v vrtcu dobro znašla. Še vedno pa so se pojavljale težave s slinjenjem in na splošno zelo slaba ustna motorika ter nezmožnost verbalne komunikacije. Zavedali smo se, da nam na tem področju manjka znanja oz. da znotraj programa za ta del ni prave stimulacije. Pa nas je spet zaneslo na stara pota. Obisk od terapevta do terapevta, pogosta odsotnost od doma, iskanje rešitev, kdo bo starejšo hčer peljal v glasbeno šolo, na atletiko in tako dalje.
Na tej poti iskanja novih idej smo tako spoznali še eno prijazno fizioterapevtko, ki je v Nini videla potencial. Dala nam je kar nekaj dobrih nasvetov in vaj za delo doma in je Nina tako nekoliko izboljšala ustno motoriko, vendar pa to ni zadovoljilo naših pričakovanj. Poleg tega nam je zmanjkovalo časa (vrtec, slušna in govorna stimulacija doma, treningi hoje …). Zamenjali smo tudi logopedinjo. Bila je prijetna, kreativna, pomagala nam je z novimi idejami za učenje govora, izdelala je komunikacijsko mapo za lažje izražanje in z Nino sta se imeli zares radi. A Nina je bila trd oreh; izrazito komunikativna, nekaj je pokazala s kretnjami, nekaj zapisala, povedati pa ni mogla niti ene besede.
Potem nam je kolegica predstavila odličnega izraelskega učitelja, ki je razvil pri delu z otroki s posebnimi potrebami svoj koncept dela in ima na Dunaju svoj center. Tudi on je pripomogel k Nininemu razvoju, Nina ga je oboževala, vendar pa smo se morali, ko smo ga potrebovali, peljati na Dunaj. To pomeni, da je bilo treba vzeti dopust, iskati nastanitev … poleg tega pa narediti tak večdnevni izlet še zabaven. Ko smo namreč na pol leta odhajali v Italijo na korekcijo programa za Nino, smo medtem raziskali Rim, Piso, Firence, obisk mest združili z Gardalandom, kjer smo se neskončno zabavali, saj vsi v družini ljubimo adrenalin. Zato smo tudi terapije na Dunaju združili z ogledom mestnih znamenitosti in brezkompromisno tudi z obiskom zabaviščnega parka Prater. Bilo je nepozabno, vendar tako ne gre v nedogled. To te utrudi. Poleg tega to pomeni za otroka le nekaj ur terapij, čeprav vsak dan v tednu. Otrok sicer napreduje, vendar prepočasi, saj se po vrnitvi domov spet nič več ne zgodi, če starši terapij ne znajo izvajati sami z otrokom. Leta pa tečejo …
Take terapevte bi morali otroci imeti vsak dan ob sebi, in to več ur. Iz izkušenj lahko povem, da nič ni bilo tako učinkovito kot program inštituta. Zaradi načina dela. V Sloveniji imamo odlične strokovnjake, vendar pa ne takega pristopa, ki bi starše pripravil za delo doma. Mi smo se tega navadili, pravzaprav lahko rečem, da sem sama postala celo malo odvisna. Še danes mi nekaj manjka, če dan preživim brez, da bi kar koli naredila za Ninin napredek. Z individualnim programom smo sicer pokrivali vsa področja, a za stimulacijo govora ni bilo pravih spodbud. Žal na tem svetu nič ni idealno. Zato smo iskali nove poti in upali, da se bo zgodil nov val informacij.
To je bilo tudi obdobje, ko smo morali počasi začeti razmišljati o vpisu v šolo. Spet so se pojavila vprašanja, kaj bi bilo zanjo najbolj primerno. Z možem sva vedela, da ima sicer še kar nekaj težav, največje prav v razvoju jezika in komunikacije, ampak da na mnogih področjih zelo dobro napreduje, predvsem kar se tiče kognitivnega razvoja oz. razmišljanja, sklepanja in razumevanja. Ker je mnoge premike naredila prav s posnemanjem sovrstnikov, sva razmišljala o šoli, kjer bodo sošolci tako kot v vrtcu »dobri modeli«, torej otroci z bogatim besednim zakladom, motorično spretni ….
Naj povem, da smo s strani specialne pedagoginje dobili komentar, da Nina sigurno ne bo mogla v šolo, kamor hodi njena starejša sestrica, češ da bo to zanjo pretežko. Pa smo bili spet tam. Človek misli, da se z leti utrdi, sploh če otrok tako dobro napreduje. Ampak mene je spet zadelo naravnost v srce. Zakaj je to potrebno? Ne morem vas poslušati … In res sem jo prosila, naj mi tega ne govori oz. da je ne bom več poslušala, ker mi s tem jemlje energijo, in da ne bom vrgla puške v koruzo. No, pa ni bila edina. Tudi psiholog, ki sva ga obiskali glede vpisa v šolo, ni bil preveč optimističen. Spomnim se, da sva ga čakali pred pisarno, potem sva vstopili. Nina je torej naredila do stola v pisarni približno deset korakov, gospod pa je na podlagi tega predlagal spremljevalca, ker je bila po njegovem mnenju njena groba motorika tako zelo slaba oz. na razvojni stopnji treh let. Da je znala že veliko prebrati, da je hodila na telovadbo, se vozila z običajnim otroškim kolesom brez pomožnih koles, smučala z vajetmi, vsak dan trenirala hojo, napredovala na področju razumevanja ipd., ga ni zanimalo. Predlagal je šolo s prilagojenim programom ali pa zavod, primeren za otroke s posebnimi potrebami, češ da imajo tam ogromno prilagoditev.
Nina v vrtcu ni imela odločbe za dodatno strokovno pomoč. Se nam je zdelo, da je ni potrebovala, ker smo ogromno delali doma in hodili še na dodatne terapije za govor. Na športni dan je šla brez težav, pri »finih« dejavnostih pa so ji z veseljem pomagali vrstniki ali vzgojitelja. Prepričana sem, da otroke, kot je Nina, pogosto podcenjujemo in si mislimo, da tako ali tako tega in onega ne bodo zmogli. »Bergel« sem se vedno izogibala in tudi niso v kontekstu s filozofijo razmišljanja v naši zgodbi. Nočem prilagojenega vozička, kako bo razvila mišice, če jo bomo privezali vanj? Nočem prilagojenega tricikla, kako bo pri vožnji z njim razvila ravnotežje? Nočem ortopedskih čevljev, naj njeno stopalo začuti podlago! Izkazalo se je, da smo razmišljali v pravi smeri. Vsekakor pa je pri tem treba obdržati trezno glavo. Zakaj za vraga pa kljub intenzivni slušni stimulaciji še vedno ne sliši? Naj vztrajamo še leta in leta? Če pa se nič ne premakne! Mi smo se odločili prav, ko smo se odločili za polžev vsadek. Sreča, da imamo take genije na tem svetu, ki premikajo meje na znanstvenem področju. Sreča, da imamo odlične zdravnike, ki rešujejo svet. Prav slednji so Nini pomagali, da danes živi v svetu zvokov.
Mnogi niso verjeli v Nino. Najbrž so predvidevali na osnovi izkušenj, ki so jih pridobili pri delu s takimi otroki. Verjetno bi se z Nino zgodilo vse, kar so napovedovali, če bi čakali križem rok in ne bi bila deležna takih prijemov. Pri tem mi je predvsem žal, ker staršem ne dajo niti pravih napotkov za delo z otrokom niti upanja, da ima njihov otrok lahko ob pravi stimulaciji dobre možnosti za napredovanje. Povejte, prosim, kaj naj storim? Na koga naj se obrnem? Napišite mi na list, alinejo za alinejo. Dajte mi načrt. In recite, da obstaja upanje! To potrebujemo starši otrok, ki imajo težave. Samo to.
Pravzaprav je vse tako logično. Vsak otrok se radi uči. Bolj je učenje prijetno, več se nauči. Tudi otrok s posebnimi potrebami. Zato smo STARŠI tisti, ki moramo otroku pripraviti kar se da prijetno okolje za učenje.
Starši smo najboljši otrokovi učitelji, saj z njimi delamo z vso ljubeznijo in predanostjo. Pri tem smo mame največkrat tiste, ki se pogosto počutimo negotove, saj nam rečejo, da smo preveč čustveno vpletene, da nismo objektivne. S tem se preprosto ne morem strinjati. Menim, da imamo matere najboljšo intuicijo in prav ta je tista, ki nam pomaga sestavljati koščke sestavljanke. Očetje pa nam z razumom lahko stojijo ob strani in nas v težkih trenutkih potolažijo.
Zato zamerim nekaterim našim strokovnjakom, ker nas, staršev, ne poslušajo. Ko bodo vsi začeli verjeti, da starši nismo problem, pač pa smo odgovor, se bo v naši mali deželi marsikaj spremenilo.
Se nadaljuje …
Jerneja Renko by
