Starejša sestrica … Seveda pri vsem tem nismo pozabili nanjo. Trudili smo se, da se ne bi počutila odrinjeno. Če nam je uspelo, bi najlažje povedala sama. Ona je na primer za rojstni dan dobila rolerje, Nina pa denar za terapije. Vsekakor je zato zgodaj postala samostojna, je pač naša družinska dinamika takšna. Če pa pomislim, je bilo v obdobju, ko še nismo sami izvajali individualnega programa za Nino, težje, saj je bila tedaj najpogosteje v varstvu pri starih starših. Pregledi z Nino, terapije in vaje za govor, masaže … Potem pa, ko smo z Nino delali doma, smo bili VSI SKUPAJ zbrani v hiši in nas ni pogrešala. Vedno, ko naju je z možem potrebovala, sva bila zraven. Kolikor je želela sama, smo jo vključili v izvajanje programa (treningi kobacanja, kasneje hoja oz. sprehodi, učenje branja, slušna stimulacija, priprava materialov ipd.) in se ji ni zdelo nič narobe, ker sta se obe zabavali. Res nismo hodili na celodnevne izlete, pač pa le na sprehode, prilagojene programu, smo se pa odločili, da se dopustu na morju vseeno ne bomo odrekli. Vedeli smo, da bo to sicer malo drugačen dopust, saj smo pravzaprav spremenili le okolje, vendar nas je morski zrak vseeno prepričal. To smo lahko speljali, ker se je prijateljica prijazno ponudila, da lahko s partnerjem pomagata pri izpeljavi tega načrta. Saj vesta, da tega ne bova nikoli pozabila. Najeli smo apartma zraven njiju, ona pa je pomagala pri izvajanju dnevnega programa. Vmes smo skočili na plažo, zvečer pa klepetali in se sproščali. Vsi smo uživali. Skratka, program je postal naš način življenja. Garanje, ampak bili smo skupaj in vsi smo polni adrenalina delali za Ninino samostojnost. Obe punci sta pridobivali, zato sta danes obe delavni, sistematični, motivirani za delo in veseli.
V izvajanje programa sta bila zelo intenzivno vključena moja starša. Oba stara okoli šestdeset let, mama tri leta po zdravljenju raka. V dopoldanskem času sta imela vse vajetih v rokah prav onadva. Sicer je bilo treba v njunih glavah, tako kot tudi prej v najinih, veliko premakniti v smislu Pusti, ne pomagaj ji, bo sama, če ne zdaj, pa po stotih ponovitvah. Pusti jo na tleh, ne v stolček … Ko bi vi videli to življenjsko energijo! Kako neverjetno motivirana sta bila in kreativna. In takrat se sploh nista starala. Če ne bi imeli njiju, se ne bi odvilo tako, kot se je. Hvala za vse in tudi za kosila in zlikano perilo. V veliko pomoč nam je bila tudi tašča, ki je vsak dan prišla na izvajanje vaje, kjer so morali sodelovati trije odrasli, občasno je pomagala sestra ter njeni hčerki. Stari starši nama še danes veliko pomagajo in z besedami težko opišem, kako zelo sva jim z možem hvaležna. Hvala. Hvala. Hvala.
Če ste v tem trenutku pomislili na to, da vi tega ne zmorete, se z vami, žal, ne morem strinjati. Vedno se najde pomoč. V bistvu je zadeva preprosta, pravi Smiljan Mori, ki predlaga, da namesto besede ne morem uporabite besedo nočem. “Dobili boste neverjetno moč in preplavil vas bo občutek, da držite svoje življenje trdno v svojih rokah. Torej, zakaj nočete narediti tega ali onega? Imate za to kak poseben, pameten razlog?”
Nina je v enem mesecu skobacala, v treh mesecih shodila, čeprav kakovost hoje še ni bila idealna, prebrala že nekaj besed z malimi tiskanimi črkami in naredila velik napredek ne le na fizični ravni, pač pa tudi na področju intelektualnega razvoja. Govor se takrat še ni razvil.
V tem času smo obiskali tudi razvojno ambulanto. Prijazna zdravnica je bila navdušena nad njenim napredkom, kljub temu pa je komentirala, da določenih mejnikov vseeno zaradi njene diagnoze najbrž ne bo mogla doseči. Kot vedno sem prišla domov slabe volje, ampak se zdaj vedno spomnim na zgodbico, ki sem jo nekoč prebrala v tuji literaturi:
»Pri treh mesecih mama reče zdravniku, da je z njenim otrokom nekaj narobe. Zdravnik reče, da vse mame tako rečejo. Pri šestih mesecih je situacija z otrokom ista, pa zdravnik reče, naj ga ne primerja z drugimi otroki. Pri devetih mesecih je že jezna, ne ker ve, da nekaj ni v redu, ampak ker se nihče ne zmeni zanjo. Zdravnik reče, da je res malo počasen v razvoju, ampak bo še vse v redu. Pri osemnajstih mesecih zdravnik ugotovi, da ima resno poškodovane možgane in reče, da ne da nekaj ni v redu, ampak je tudi brezupen primer! Kaj je spremenilo ta dan? Je otrok naenkrat postal brezupen, se je mama spremenila? Ne, le zdravnikovo mnenje se je spremenilo na ta dan! Potem pa je ta »čustveno vpletena, nerealna« mama odgovorila: osemnajst mesecev sem vam govorila, da nekaj ni v redu, pa ste rekli, da ni nič narobe. Niste imeli prav. In tudi zdaj nimate, ko pravite, da je brezupen primer!!!«
Nekaj sem se pa le naučila: pregledov, ki me spravijo v slabo voljo, se izogibam. Naj na tem mestu poudarim, da pa je veliko zdravnikov, ki verjamejo, da smo na pravi poti. Še vedno na primer rada obiščem pediatrinjo, žensko odprtega duha, ki nas je od prvega dneva podpirala in je vedno vesela, ko vidi, kako Nina napreduje, prav tako nevrologa, ki je velik človek in neskončno prijeten gospod, ki nam vedno svetuje, naj tako delamo naprej, in doda, da nikoli ne vemo, do kod seže otrokov potencial.
Po dobrem letu je bil torej napredek očiten, vendar pa kljub intenzivni slušni stimulaciji na področju sluha in posledično govora ni bilo sprememb na bolje. Spet smo se obrnili na slovenske strokovnjake na ORL kliniki in se vseeno odločili, da bo Nina operirana in bo dobila polžev vsadek, saj gre očitno za okvaro čutnic (kohlearni implant ali polžev vsadek je medicinsko-tehnični pripomoček, ki osebam s hudo ali popolno izgubo sluha lahko omogoča sposobnost zaznave zvokov, poslušanja in s tem povezanega razvijanja govorno-jezikovnih sposobnosti). Poleg tega je bila takrat fizično že pripravljena za daljši operativni poseg, saj se je s treningi in primerno prehrano močno okrepila. Tukaj naj poudarim, da sva bila z možem v dilemi, ali je operacija pametna rešitev. Strokovnjaki, s katerimi smo v tistem času sodelovali, so namreč glede te odločitve podali zelo različno mnenje. Nekateri so menili, da gre za periferno okvaro sluha, kar so tudi potrdile vse omenjene preiskave, drugi pa so trdili, da je problem možganska poškodba, kar je bilo glede na mnoge druge Ninine težave prav tako logično. Kljub temu da so nama strokovnjaki z institucije, s katero smo tedaj odlično sodelovali in posledično v sodelovanju z njimi dosegli velik napredek, kar se tiče Nininega razvoja, svetovali, naj Nine ne operirajo, sva midva spet sledila lastni intuiciji in se odločila za operativni poseg. Mogoče zveni nekoliko nerealistično, vendar lahko sama povem, da sva vedno, ko sva poslušala sebe, izbrala pravo pot. Le-ta je po mojih izkušnjah večkrat težja in bolj naporna, ampak človek premaga lahko marsikatero oviro. Spomnim se besed, ki jih je nekoč v nekem intervjuju izrekel msgr. Alojz Uran: »So težki trenutki, človek skozi vse življenje doživlja različne preizkušnje in ko gledaš nazaj, vidiš, da je imelo vse nek določen smisel, ki ga takrat, ko se nekaj dogaja, ne razumeš in težko sprejmeš, vendar pa zaupaš, da nekdo vodi naša pota in nismo sami.”
Operacija. Spet skrbi, stres, potem DAN D, čakanje in dnevi po operaciji. Na srečo se je vse odvijalo po pričakovanjih. Potem šok: prvi priklop v svet zvokov. Jok. A svet se je odpiral, nove dimenzije, veselje je bilo vedno večje, napredek spet očiten. Sledila je intenzivna rehabilitacija oziroma navajanje na zvok in vaje za poslušanje na zavodu za gluhe in naglušne. Poleg tega smo doma še vedno izvajali individualni program, ki smo ga nekoliko spremenili, saj smo posvečali največ pozornosti prav sluhu in razumevanju.
Nini je šlo samo na bolje. Pri petih letih in pol je bil zato čas, da se vključi v socializacijo. Vrtec, torej. Tukaj smo šli spet svojo pot, saj smo morali zaradi vključitve v vrtec program izvajati v okrnjeni obliki. Z možem sva mnenja, da je vključitev v socialno okolje pomemben vidik razvoja. Danes sem prepričana, da sva se prav odločila.
Hodi, sliši, veliko že razume, a ne govori in ima še vedno izrazite težave z ustno motoriko. Kako bodo otroci sprejeli slinjenje? Kaj si bodo mislili, ker tako težko in grdo jé? To so bila vprašanja, zaradi katerih nisem bila prepričana, da gre lahko v vrtec med otroke, ki nimajo takih težav. Tako je to, najprej te skrbi, ker ne hodi (mimogrede, pri gradnji hiše sem razmišljala, ali bomo potrebovali dvigalo), potem ker ne skače, ker se ne vozi s kolesom in tako naprej, ko to doseže, te skrbi spet nekaj drugega …
Edina socializacija v tistem obdobju je bila popoldanska telovadba, kjer jo je skupina osmih otrok, starih od 3 do 5 let, lepo sprejela. Nina je dobro delala in je s posnemanjem naredila večinoma vse vaje, čeprav določenih ne tako kakovostno kot drugi otroci. Dodatne razlage ni potrebovala prav pogosto, saj je vse nadoknadila z opazovanjem.
Tako sva šla z možem na razgovor kar v lokalni vrtec, sama z veliko kepo v grlu, saj me je skrbelo, da naju ne bodo razumeli. Nasprotno. Pričakali so naju z odprtimi rokami, prijazna pomočnica ravnateljice naju je skrbno poslušala in nama predlagala primerno skupino otrok s prekrasno vzgojiteljico in prav tako prekrasnim vzgojiteljem. Kljub moji skrbi, kako začudeno jo bodo gledali, ko bo prikorakala v skupino, so jo vsi otroci toplo sprejeli. Od prvega dne je sleherni dan na poti do tja vriskala, prijateljčki pa so ji ob prihodu prileteli v objem. Si predstavljate, kako srečna sem bila? Neskončno, vendar še zdaleč ne tako kot Nina.
Verjamem, da ste glede na opisano pomislili, zakaj se nismo odločili za razvojni vrtec. Nič nimam proti razvojnemu vrtcu. Vendar ker dobro poznam svojega otroka, vem, da potrebuje ob sebi vrstnike, ki so čim boljši zgled na področju gibanja, govora, vedenja. Nina je namreč tako dobro opazovanje razvila v obdobju svoje skoraj štiriletne gluhote, kar pa ji še danes velikokrat koristi.
Za to in za spretnosti, ki jih je Nina lahko razvila s skupini pri popoldanski telovadbi in kasneje v skupini v vrtcu, imajo velike zasluge štirje odrasli. Dve športni učiteljici ter vzgojiteljica in vzgojitelj. Odrasli imajo namreč pri vključevanju drugačnih otrok ključno vlogo. Tudi sama učim in si upam trditi, da je vzdušje v skupini prav tako, kot ga ustvari mentor, ki dela z otroki. Včasih se res sprašujem, kako nam uspeva, da ima Nina ob sebi vedno tako krasne ljudi. Tudi če nikoli ne bom našla odgovora, sem vam vsem hvaležna. Športnici in vzgojitelja, iz srca hvala.
Se nadaljuje …
Jerneja Renko by
