Rojstvo otroka s težavami ima velik pomen za dinamiko družine in se dotakne vsakega posameznika v njej. Spremenijo se rituali, obveznosti, tudi življenjski cilji. Vse, kar doživljamo starši, doživljajo tudi bratje in sestre. Otrok nujno potrebuje čustveno toplino in da mu jo lahko zagotovimo, jo moramo dobiti tudi sami. Tega sem se vedno zavedala, zato sem vedela, da morava midva kot starša ohraniti trden odnos tako do samega sebe kot drug do drugega.
Veliko sem razmišljala o tem, kako lahko to, da je Nina drugačna, vpliva na njeno sestrico Vito. V takih trenutkih se mi zgodi, da začnem iskati informacije v strokovni literaturi, na koncu pa vedno ugotovim, da je najbolje upoštevati zdravo kmečko pamet, poslušati sebe in slediti instinktu. Spomnim se, da sem v nekih zapisih našla splošne lastnosti sorojencev, ki so jih v svoji praksi zabeležili nekateri avtorji. Pogosto omenjajo pretirano vključenost v nego brata ali sestre s posebnimi potrebami in posledično zanemarjanje časa z vrstniki, kar vodi do izgorelosti. Menda se pojavlja tudi sramovanje, do česar jih lahko spravijo neprimerna vprašanja, ki jim jih lahko postavijo prijatelji ali znanci. Prav tako občutki krivde, osamljenost, pretirana skrb, kaj bo z bratcem ali sestrico v prihodnosti. Presenetilo me je, da nekateri avtorji omenjajo neodvisnost, v smislu, da se sorojenci težko ločijo od družine, saj so zaradi težke preizkušnje z njo zelo povezani. Drugi pa pišejo, da prej postanejo zreli in samostojni, kar se mi zdi bolj logično. Predvsem pri starejših hčerah naj bi se pojavljal perfekcionizem, saj naj bi poskušale pridobiti pozornost ali olajšati stres staršev s tem, da se trudijo biti popolne in uspešne na vseh področjih. Sorojenci so načeloma bolj tolerantne osebe, saj hitro ugotovijo, da nam ljudje, ki so drugačni od nas, lahko veliko dajo. Imajo namreč jasen vpogled v to, da imajo ljudje s posebnimi potrebami posebne kvalitete. Dobro vedo, koliko več truda mora v delo vložiti njegov brat ali sestra. Ponavadi so zelo zaščitniški in čutijo, da je potrebno bratce in sestrice braniti pred krutimi komentarji in vsiljivim strmenjem.
Ker imam raje sonce kot oblake, so mi v spominu bolj ostala močna področja, ki jih razvijejo sorojenci. Ne me razumeti, da negativne vidike ignoriram, daleč od tega. Zavedam se le, da morava midva kot starša močna področja videti in le-ta čim bolj krepiti. Poleg tega smo v naši družini vedno odkrito govorili, zakaj Nina potrebuje več pozornosti, nikoli nismo ničesar skrivali niti pred sestrico niti pred okolico. Z možem sva vedno vse njene komentarje, skrbi in duga znamenja vzela zelo resno, vedno sva jo spoštovala kot sogovornico.
Tokrat ne bom pisala o Nini. In to zato, ker je pogosta debata med starši otrok s posebnimi potrebami tudi ta, kako tak način življenja vpliva na bratce in sestrice. In predvsem zato, ker sem prepričana, da bo vesela, ko bo prebrala nekaj o sebi, čeprav sva ji vse to z možem že neštetokrat povedala.
Vita je starejša sestrica in Ninin najboljši zgled. Že od malih nog vesela, pozitivna in zabavna punca, ki uživa v glasbi in športu. Ko jo vprašam, kje se vidi v prihodnosti, pove, da bo pela v bendu in poučevala klavir, poleg tega bo trenerka atletike. Prav, zmenjeno. Verjamem namreč, da je treba take odločitve prepustiti otrokom samim. Če imaš zares rad področje, s katerim se ukvarjaš, je veliko možnosti, da boš pri tem uspešen. Ni res? Nasveti, kot raje se ne vpiši v to šolo, ker ne boš dobil službe ipd., se mi zdijo nespametni. Prvič, ne veš, kakšna bo situacija čez nekaj let, ko bo otrok zaključil šolanje. Drugič, če se bo zaradi mene vpisal na šolo, za katero se ne bo sam odločil in bo zato nezadovoljen, bo lahko obema nekoč žal.
Pogosto se sprašujem, kako to, da je Vita že od nekdaj tako zelo samostojna. Mogoče je to posledica našega načina življenja, saj je pri dveh letih dobila sestrico, ki je zahtevala veliko pozornosti. Če pa zavrtim čas nazaj, se mi zdi, da je to njena značajska lastnost. »Pusti, bom sama!« Spomnim se dneva, ko smo smučali. Bila je stara štiri leta. In se je zgodilo, da je padla. Potem seveda odreagiraš, hočeš pomagati, ker je na smučišču veliko smučarjev, pa je zato lahko nevarno, če se kmalu ne umakneš. Ampak ni pustila. Trajalo je nekaj minut, da se je izmotala iz nerodne situacije, ampak je hotela narediti sama. In ji je tudi uspelo. Tako je bilo vedno in povsod.
Zelo je samodisciplinirana. Nikoli mi ni treba skrbeti, ali je opravila vse obveznosti. Pogosto me celo prav ona spomni, da imam kakšen šolski sestanek ali kaj podobnega. Je stoodstotno zanesljiva. Pravzaprav komaj vem, da hodi v šolo.
Je pa tudi zelo zahtevna do sebe. To je tisti perfekcionizem, o katerem sem govorila malo prej. Ta lastnost je včasih dobra, ker te žene naprej, včasih pa ti povzroči preveč skrbi. Hočem ji dopovedati, da ni nujno, da je vedno prva na krosu, prva na atletskem tekmovanju, prva na klavirskem ali matematičnem tekmovanju … »Punca moja, pomembno je, da se dobro pripraviš, daš vse od sebe in da napreduješ na osebnem nivoju.« Čutim, da se počasi začenja strinjati z mano.
Obe z Nino ljubita knjige in radi bereta, za razliko od sestrice pa ima Vita zelo dobro razvite verbalne sposobnosti. Včasih tako zelo, da je zaradi tega ogenj v hiši. Saj razumete, kaj hočem povedati.
Prav gotovo je Vita določene lastnosti razvila, ker ima ob sebi Nino. Iz dneva v dan opazuje, da vsak lahko veliko doseže, če je delaven in discipliniran. Da moraš verjeti, da se bo zgodilo, ampak da samo upanje ni dovolj. Posledično je razvila čut za drugačnost, rada pomaga drugim, predvsem pa jo pri vsem tem poskušam naučiti, da zna prisluhniti ljudem in se vživeti v njihovo vlogo. In da je vedno iskrena in odkrita.
Mogoče res nisem prav pogosto sedela z njo za mizo, da bi skupaj rešili matematično nalogo ali oblikovali plakat, zaradi katerega bi bila učiteljica naravnost navdušena, ali da bi namesto nje pripravila prtljago za šolski tabor. Naj kar takoj povem, da tega tako ali tako ne bi počela, tudi če ne bi bilo Nine, ki sem jo najbrž vedno, ko je Vita opravljala šolske obveznosti, spodbujala k aktivnostim, ki so bile tisti dan določene po programu. Obe sta vedeli, da sem tam skupaj z njima zato, da naredita sami. In obe še danes vesta, da se zanju, za njune interese in napredek še kako zanimam in da jima stojim ob strani ter ju imam neskončno rada.
Želim si, da bi nekoč Vita sama napisala, kako doživlja Nino. Sama imam občutek, da jo sprejema tako, kot drugi otroci doživljajo svoje sestre in brate. Prepirata se kot vsi ostali, tudi zlasata se, če je treba, včasih pa se igrata tako lepo, da ti zaigra srce. Lahko trdim, da sem kot mama do obeh enako stroga in dosledna, Nini ne popuščam nič bolj kot Viti. Se pa zavedam, da je bila Vita v določenih obdobjih kdaj pa kdaj najbrž prikrajšana zaradi Nine. Preden smo se kam odpravili, smo se vedno spraševali: Bo tam za Nino v redu? Bo lahko počela to in to …? Vedno prilagajanje glede na Ninine sposobnosti.
Priznam, tudi sama sem bila v začetku prestrašena mama. Kar je predstavljajo veliko nevarnost za moji punci. Po tem, ko sva se z možem odločila, da bova vse ljudi, ki nama z negativnimi napovedmi glede Nine niso pomagali, ignorirala in vzela stvari v svoje roke, smo v naši družini začeli uživati. Od takrat naprej smo veliko skupaj, Nina opravlja naloge po individualnem programu, Vita opravlja svoje obveznosti, v vsem pa poskušamo uživati.
Dejstvo je, da je pomembno, kako stvari vidimo. In pri tem je družina ključna, saj je prvi socialni sistem, ki vpliva na osebnost otroka. Tam se vse začne. Otroka s posebnimi potrebami lahko člani družine vidimo kot reveža, ki mu življenje ni prizaneslo, lahko pa kot borca, ki je vedno bližje zmagi. Če otrok čuti, da je za svoje domače nekaj vreden, je vreden tudi sam pred seboj. Če ga domači ocenjujemo prek napak, s seboj ne bo zadovoljen in bo negotov. Zakaj? Ker starši vplivamo na zavedanje otroka, na njegov temperament. In on gre potem tak v svet, ki sprejme otroka tako, kot smo ga doživeli člani družine. Zato se splača dobro premisliti, kakšno popotnico mu bomo dali.
Jerneja Renko by
