Posebna punca je naslov knjige Jerneje Renko. Šestnajst let je v šoli poučevala slovenščino in retoriko, potem pa jo je rojstvo najmlajše hčere popeljalo v svet posebnih izzivov. Knjigo je javnosti prvič predstavila v sredo na terasi mladinskega oddelka škofjeloške knjižnice – s pogledom na njej tako ljubo Škofjo Loko, v kateri živi že celo življenje. To ji je na pot postavilo tudi težke preizkušnje, ovire, ki jih uspešno premaguje.
V 39. tednu nosečnosti je rodila mrtvega otroka, nato se je razveselila rojstva hčerke Vite, za njo je prišla Nina, ki ji je življenje naložilo velike izzive; pred kratkim se je Jerneja spopadla še z diagnozo, ki jo je poimenovala bolezen na R. Soočila se je z rakom. Na nekaj manj kot 150 straneh vse to in še več opisuje v svojem knjižnem prvencu, ki bralca ne pusti ravnodušnega. Je (p)osebna izpoved, tudi pogled v življenje družine, ki ima otroka s posebnimi potrebami. »Mnoge mame se po rojstvu otroka s težavami v razvoju znajdejo v breznu in ne vidijo izhoda, ne razumejo, zakaj se jim je to zgodilo. Morda jih bo branje mojih zapisov spomnilo, naj ne klonijo pod pritiski družbe, ki z odprtimi rokami sprejema vse, kar ustreza trendom,« zapiše Jerneja, ki je kljub vsemu, kar se ji je dogajalo, na svet in življenje ves čas skušala gledati z optimizmom. »Življenje ni preprosto. A je preprosto lépo,« so njene besede. Knjige, ki jo je posvetila svojim trem puncam Viti, Nini in Lizi, ni načrtovala. Razmišljanja je spontano, po navdihu zlivala na papir, sem in tja objavila kakšen zapis. Pisanje ji je pomagalo, da se je prizemljila in povezala s svojo notranjo resnico. Njene misli so sedaj zbrane v knjigi, in kot poudari, si z njimi želi opolnomočiti kogarkoli, ne samo mamo, ki ima otroka s težavami v razvoju. To je v predgovoru poudarila tudi Saša Bogataj Suljanović, univ. dipl. psih., ki jo poznamo kot šolsko svetovalno delavko na Gimnaziji Škofja Loka, Jerneji pa je v prvi vrsti prijateljica. »Posebna punca je zgodba o posebnih puncah, ki se dotakne vseh. Ni priročnik za srečo, ni navodilo za polno življenje, ni drama, ni patetična izpoved mame s težkimi preizkušnjami, je le oris življenjskega potovanja z zdravimi in manj zdravimi odločitvami, ki sili v refleksijo lastne poti. Posebna punca je tudi avtorica. V filmu Ne skrbi, peš ne bo prišel daleč karizmatični voditelj anonimnih alkoholikov svojemu varovancu, znanemu ameriškemu striparju Johnu Callahanu, namigne, da sebe najbolje spoznamo, ko pozabimo nase. Na tak način je do sebe prišla Jerneja Renko, s popolno predanostjo družini, z nadčloveškimi napori, vloženimi v posebno punco, ki bo zaradi tega lahko v nasprotju z mnenji mnogih strokovnjakov nekoč samostojna, že sedaj pa je vesela, komunikativna in polna ljubezni,« je med drugim zapisala.
Jernejina izpoved se začne s pogledom precej nazaj – v lepe spomine na otroštvo in mladost, k sorodni duši, njenemu Klemenu, s katerim so ju težke preizkušnje še bolj povezale. V knjigi Posebna punca piše o celotnem svojem življenju. Imela je lepo otroštvo, lepo mladost. V knjigi se je je dotaknila na kratko – z namenom, da se začutijo vzorci, s katerimi je odraščala, vzgoja, ki je je bila deležna. Slikovito opiše, da je bil to čas, ko so si bile družine med seboj zelo podobne. Vsi so imeli vsega približno enako, oranžne kuhinje, enake ploščice v kopalnici, dopustovali so v sindikalnih prikolicah, otroci so hodili na rokomet, pevske vaje, ročna dela … Vzgojena je bila v skromnosti, nikoli pa ji ni nič manjkalo. Hvaležna je staršem za vzgojo, ki so ji jo dali, da lahko tako dobro preskakuje vse ovire.
Preskakuje jih v prvi vrsti z možem Klemenom. Skupaj sta od konca Jernejine srednje šole. Vse te preizkušnje, izzivi so ju še bolj povezali. Njeno sporočilo v knjigi je jasno: brez njega vsega tega ne bi zmogla. Bil ji je opora, tisti z razumom, zato poudari, kako pomembno je, da pri delu z otroki, ki imajo težave v razvoju, ali pa tudi pri kakršnih koli drugih težavah, ki jih prinese življenje, sodeluje partner. Skupaj sta bila osem let, sledila je poroka, selitev in nosečnost. Vse je šlo tako, kot se nekako pričakuje. Nato pa šok, prva zares težka preizkušnja v življenju, nekakšna prelomnica. Začutila je, da nekaj ni v redu in to se je potrdilo. Lizino srce je v 39. tednu nosečnosti prenehalo biti. Roditi je morala mrtvega otroka. To ni bil svet, ki bi ji bil znan – kot večini ne. Dneve je preležala, razmišljala, misli so jo zelo izčrpavale, večkrat se je spraševala, zakaj ravno ona, a odgovora še danes ni. Življenje je teklo dalje in Jerneja in Klemen sta znova dobila priložnost, da postaneta starša. Rodila se je Vita, ki je dobila ime s pomenom – življenje. Bila je neizmerna sreča, ki je zabrisala strahove, polna življenjske energije, mejnike je dosegala prej kot otroci njene starosti … Življenje se je tudi pri Renkovih obrnilo na lepše.
Jerneja je bila še tretjič noseča, veselili so se rojstva deklice Nine. Pregledi v nosečnosti niso kazali kakšnih posebnosti, le da ima plod nekaj manjšo glavico, čemur pa niso pripisovali posebne teže in skrbi. Njena glavica je bila nato res manjša, sicer pa naj bi bila deklica zdrava, brez posebnosti. Jerneji misli niso dale miru. Razvoj pri Nini ni potekal, kot ga je bila vajena pri Viti. Notranji glas ji je šepetal, da je Nina morda gluha. Neprestano je preverjala, vpila, ropotala s pokrovkami, zvončkljala in opazovala Ninine reakcije. Zdravnica jih je napotila v avdiološko ambulanto in na fizioterapijo. Opravili so vrsto preiskav, Jernejine slutnje so se vse bolj uresničevale. »Gospa, vaša hči je popolnoma gluha,« je stavek, ki ji je znova sesul svet. Diagnoze so se vrstile: hipotonija, polimikrogirija, sum na mitohondrijsko bolezen. Njen zaostanek v razvoju je bil že precejšen. Napovedi so bile vse prej kot spodbudne, a Jerneja in Klemen se nista dala. »Nina je kljub oviram, ki jih ima, vedra in potrpežljiva, njen pogled pa jasno namiguje hočem še več, ker zmorem še več,« zapiše Jerneja. Od vsepovsod sta dobivala nasvete, Nina je bila vodena v razvojni ambulanti, vse bolj pa sta se zavedala, da to ne bo dovolj. Iskala sta nove informacije, kot poudari Jerneja, nista bila »zmešana starša«, kot so ji kot mami pogosto rekli strokovnjaki. Celotna družina je imela veliko poguma in je šla na pot z jasnim ciljem: Ninina samostojnost in vključenost v družbo.
Jerneja Renko velik del knjige Posebna punca nameni hčerki Nini. Z možem Klemenom sta iskala različne pomoči, načine, ki bi ji pomagali do čim boljšega napredka. Pri treh letih se je začela premikati po prostoru, se ob opori dvigovati na noge. Slišala še vedno ni. Slušni aparat ji je bil v pomoč, a ne dovolj za odzive, kot smo jih vajeni pri slišečih ljudeh. V popoldanskem času sta jo vozila od terapevta do terapevta, nista bila prepričana, da sta na pravi poti. Ovinkov ni bilo konec, vožnja je bila prepočasna, je slikovito ponazorila Jerneja. Počutila sta se nemočno, ker nista imela dovolj znanja, da bi Nini lahko pomagala sama. Razmišljala sta v smeri, da bi otrok s takimi primanjkljaji potreboval večurno stimulacijo na dnevni ravni.
Jerneja pravi, da je imela večkrat občutek, da jo imajo za noro mamo, ki se ne sprijazni z dejstvom, da »bo njena hči uboga nesamostojna negovoreča in nemobilna gluha deklica«. Hoteli so izčrpati vse vire pomoči in preizkusiti vse metode, ki so jim bodo prekrižale pot. Nini sta želela nuditi intenzivno spodbudo znotraj družine. Odšla sta na inštitut v tujino, ki starše pripravlja za delo z otrokom z razvojnimi težavami. Odprla sta novo poglavje. Pri Renkovih so z Nino od takrat redno delali po sedem ur na dan. Pri tem sta imela pomoč zlasti Jernejinih staršev, saj živijo v isti hiši, Klemenove mame in Jernejine sestre. Za izvajanje tako zahtevnega programa je bila namreč potrebna ekipa. Na hladilniku je visel dnevni načrt dela, konec dneva so bile povsod kljukice. Jerneja in Klemen sta postala učitelja in koordinatorja takrat triinpolletne hčerke. Pristop je bil celostni, vključeval področje senzorike, gibanja, komunikacije in posebne prehrane. Prekinili so vse druge terapije, dan zato ne bi imel dovolj ur. Ohranili pa so redne stike z zdravniki. Trdo so garali, Ninin napredek je bil prioriteta družine. Spremenil se je način njihovega življenja, odrekla sta se mnogim stvarem, časa ni bilo niti za prijatelje, in kot pravi Jerneja, so tisti pravi to razumeli in počakali, ostali ob njima.
Kazati se je začel napredek, ki je vsem dajal prepotrebno energijo. Nina je v enem mesecu skobacala, v treh shodila, napredek je bil velik tudi na področju intelektualnega razvoja. Le govor se ni razvil. Tako je še danes, ko je Nina stara 14 let. Vpisali so jo v redni vrtec in nato v osnovno šolo s programom montessori. Da je vključena v izobraževanje z vrstniki z značilnim razvojem, se Nininim staršem zdi zelo pomembno. Prepričani so, da pridobijo vsi: tako Nina kot drugi učenci in pedagogi. Nina bere in piše, kar je pomembno tudi z vidika njenega sporazumevanja. Gredo iz leta v leto in upajo na najboljše. Nina je že sedaj precej samostojna, tako da si Jerneja, ki je vmes pustila službo, znova lahko vzame vsaj nekaj časa tudi samo zase. Tega je potrebovala, kar ji je sporočalo tudi telo, a enostavno se ni mogla ustaviti. Kot da že ni bilo dovolj vsega, je zbolela še za rakom in se tudi s to boleznijo uspešno spoprijela. Življenje ji je naložilo že veliko in jo veliko tudi naučilo – tudi tega, da ne načrtuje več, saj je ugotovila in se s težavo sprijaznila, da nima kontrole nad življenjem. Kljub vsemu za nazaj ne bi nič spremenila. Navdihuje jo, da ostaja učitelj in mentor in da znanje z možem predajata tudi drugim. »Dirka po divji cesti vse do čudovitega razgleda. Vmes pa veliko veselja, žalosti, sreče in neskončnih spoznanj,« v knjigi opiše pot, ki jo hodi družina Renko.
Besedilo: Maja Bertoncelj