Nosečnost, kot bi jo morala doživeti vsaka ženska. Po diplomi, prvi službi, poroki z dolgoletnim partnerjem, skupnem stanovanju pride na vrsto prvi otrok. Ki se ga neskončno veseliš in zanj pripraviš vse potrebno. Vse super, dobro počutje, nov otroški voziček, opremljena sobica, nove oblekice, ne modre in ne roza, saj ne veš, kdo te bo razveselil. Skratka, veselo pričakovanje, dobra energija. Dokler …
Spomnim se, da sem sedela na kavču, k meni je na obisk prišla sestra, pa sem ji rekla, da se mi zdi, da otrok dva dneva ne brca. »Ah, to se ti pač včasih zdi. Najbrž ni nič. Vseeno pokliči ginekologinjo.« Pa sem res to naredila. Takoj naslednji dan. In tisti dan je bil zame najhujši dan v življenju. Srček se je ustavil. V 39. tednu nosečnosti sem morala roditi mrtvega otroka. Punčka, na prvi pogled nič narobe. Nikoli niso ugotovili, zakaj je umrla.
Potem sem nekako morala preživeti dneve v praznem, pustem stanovanju, brez otroškega joka. Težko jih opišem. Najbližji so mi pomagali, veliko smo se pogovarjali. Včasih sem cel dan ležala na kavču, brala in razmišljala ter se poglabljala vase. Zvečer sem zaspala tako utrujena, kot bi prišla z najvišje gore na svetu. Potem znova, vsak dan posebej. Vedela sem, da si moram vprašanje, zakaj se je to zgodilo prav meni, izbiti čim prej iz glave. V redu, se je pač zgodilo. Življenje teče dalje. A brez dobrih ljudi je težko. Spomnim se vseh, ki so takrat prišli k meni in se z mano pogovarjali. O vsem, kar se je zgodilo. »Normalno je, da si žalostna. Normalno, da si jezna. Prav je, da govoriš o tem.« Tolažilo me je, da so me poslušali, ko sem govorila o izgubi in občutkih ob njej. Zavedam pa se, da ljudje v takih situacijah pogosto ne vedo, kako naj se vedejo. Zato verjamem, da so mnogi, ki me niso obiskali, takrat prav tako mislili name. Hvala vsem.
To je bilo težko obdobje, vendar v resnici za vsakim dežjem posije sonce. Po slabem letu sem spet zanosila, nosečnost so strokovnjaki skrbno spremljali in ker niso poznali vzroka, zakaj sem prvič rodila mrvo punčko, so porod inducirali. Na svet je spet prijokala punčka, ki je dobila ime s pomenom. Življenje! Zdrava, vesela, polna energije. La Vita é bella.
In potem tretja nosečnost. Krvavitve v tretjem mesecu, majhen plod, skrbno opazovanje, prej v porodnišnico. Pa se je rodila tretja punčka, majhna za 39 tednov, ampak brez posebnosti. Na presejalnem testu sluha kmalu po rojstvu sicer ni bilo odziva na eno uho, ampak so rekli, naj ne delam panike, češ da gre lahko za porodno vodo v ušesku ali kaj podobnega. In sva šli srečni domov. Novim dogodivščinam naproti …
Nekaj mesecev smo živeli običajno življenje, tako kot ga živijo mlade družine z dvema majhnima otrokoma, novorojenček in dvoletnik. Vendar pa sem kmalu začela opažati, da ni vse tako, kot mora biti. Ker je bila starejša sestrica zelo hitra v razvoju, se mi je zdelo čudno, zakaj se Nina pri treh mesecih še ne obrne, zakaj ves čas gleda na eno stran, zakaj se ne odziva na glasne zvoke. Čeprav je imela zelo dober očesni stik in je bila prijetna na pogled in komunikativna, me je materinski čut popeljal do pediatrinje, ki je rekla, da je res malo asimetrična, ampak da bova šli nekajkrat na fizioterapijo in bo vse v najlepšem redu. Dala mi je tudi napotnico za pregled sluha.
Pregledi so se kopičili, vse bolj je kazalo, da s sluhom nekaj ni v redu. Seveda te vsi tolažijo, da najbrž ni nič narobe, doma smo cingljali, bingljali, ropotali s pokrovkami in še kaj, pa se je včasih odzvala, drugič ne. Na ORL-ju smo bili tedensko, dali so ji slušni aparat, preizkušali sluh iz tedna v teden. Zdelo se nam je, da nekaj sliši. Dokler nismo prišli na pregled za preiskavo, ki zelo zanesljivo pokaže, ali otrok sliši ali ne. Seveda sem pričakovala dobre rezultate in upala, da vse tisto, kar sem o gluhosti prebrala na spletu, ne bo del mojega življenja. V redu, če slabo sliši, bo pa imela slušni aparat. Če je pa gluha, bo dobila polžev vsadek. Potem bo slišala, govorila in živela normalno. Ne, kaj mi je! Stran, grozne misli!!!
Bili sva sami, še v stari pediatrični bolnišnici, ko nama je prijazni tehnik razlagal, kako preiskava poteka in da je redko kaj narobe. Na rezultate sva morali počakati v sobi. Zdravniki so hodili mimo, kukali skozi steklo v vratih, mene je skrbelo za znoret. Zakaj mi nihče nič ne pove? Potem je prišla v sobo mlada zdravnica: »Tukaj so izvidi. Vaš otrok je popolnoma gluh.« Au! Bolečina šine skozi telo. »No, saj obstaja rešitev, ne? Sem brala o polževem vsadku. Menda zelo uspešno …« In me prekine: «Gospa, za vsadek mora imeti otrok določen odstotek sluha. Žal.« Ne spomnim se, kako sem tisti dan pripeljala domov …
Gospa doktorica, preden zaskrbljenim mamicam posredujete informacije, se naslednjič, lepo prosim, pozanimajte, da bodo le-te verodostojne.
Šok za vse. Gluha je. Kaj zdaj? Kje je vzrok? Gremo dalje. Ukrepajmo.
Vendar pa je bila gluhost le ena od mnogih drugih težav. Njen zaostanek v razvoju je bil precejšen. Hipotonija, hipertonija, nič v skladu z razvojnimi mejniki. Na fizioterapijo sva hodili vsak dan, a kljub prijazni in umirjeni fizioterapevtki (ki je, mimogrede, mene pogosto pomirila in je zaradi njene topline ne bom pozabila) je Nina kričala na ves glas, velikega napredka ni bilo. Napotena je bila v razvojno ambulanto, kjer jo je pregledala starejša zdravnica, visoka, hladna, s temnim pogledom, gospa, ki še danes na tem področju velja za veliko strokovnjakinjo. Priznam, težko mi je bilo, ko sem poslušala njen komentar. Gospa Največja strokovnjakinja, verjamem, da je kritično stanje, vendar prosim za malo spodbudnih besed, recite, da je prihodnost lahko bolj svetla. Svetovala je, naj delamo vaje (prosim, povejte točno, kakšne, kako?!) oz. naj redno obiskujemo fizioterapijo. Pri osmih mesecih so ji po merah naredili voziček, s katerim »… boste, gospa, lahko mirno s svojim otrokom raziskovali okolje.« Na dan, ko bi ga morala dvigniti v razvojni ambulanti, mene tam ni bilo. Pravzaprav me tam nikoli ni bilo več. Materinski čut, pač.
Mogoče se komu zdi, da je to tipična reakcija mame otroka s posebnimi potrebami. Mogoče pa je res. Zanikanje, ki preraste v jezo. Poleg tega še strah. Tega sveta ne poznam! Nimam idej, kako naj se rešim iz te zmede …Kako jo bo sprejemala okolica? Gluho. Nemo. Na vozičku. Moj bog, kaj bo rekla sestrica? Stop! Glavo pokonci!
V resnici smo se iskali in nismo vedeli, kje in kako naj začnemo. Njeni vrstniki so se kotalili, kobacali, samostojno jedli, čebljali. Ona pa nič. Poleg vseh omenjenih težav je bila pogosto prehlajena, zabasana s sluzjo, posledično brez apetita, premalo kilogramov, bronhiolitisi … Konkretne diagnoze ni bilo, napotkov za delo, razen obiskovanja fizioterapije, tudi ne. Napovedi so bile slabe, češ da ne bo sedela, kaj šele hodila, gluha je … Hodili sva na preglede, vsak obisk mi je povzročil nove bolečine v želodcu. Pa smo poskusili z alternativno medicino in Nino nekajkrat peljali na terapije na Primorsko; domov smo hodili pomirjeni, polni upanja, a utrujeni od dolge vožnje, napredovala je prepočasi. Hodili smo tudi na Gorenjsko k refleksoterapevtu, ki je bil še posebej karizmatičen in je v Nini videl potencial. Gospod obvlada kiropraktiko in refleksno masažo (oprostite, če sem se narobe izrazila, vsekakor ste še kaj več kot to in hvala vam) in je odličen prognostik in svetovalec, v smislu, da je treba s takim otrokom garati in to postaviti kot prioriteto, potem pa se bodo stvari uredile. Kasneje se je izkazalo, da ima še kako prav.
Na naši poti iskanja pomoči smo srečali nemalo terapevtov, za katere lahko rečem, da so se Nine kar malo ustrašili. Z možem sva se zavedala, da je Nina zelo posebna. Posebna v smislu, da je imela kup težav, in hkrati posebna, ker je vedno znova presenečala z napredkom, predvsem pa s pozitivnim vedenjem in neskončno željo po učenju. Pogosto sva dobila namig, da je situacija težka in naj se sprijazniva, da ne bo mogla tega in tega in tega … Res ne prenesem, da kdor koli podcenjuje otroke. Takim ljudem sva se začela preprosto izogibati. Najlepša hvala in na svidenje. Danes bi jim za slovo citirala le še stavek, ki mi ga je danes zaupala kolegica na kavici: Iz človeka nastane to, kar od njega pričakujemo. To je v že 18. stoletju vedel Johann Wolfgang von Goethe.
Lahko rečem, da so se stvari začele počasi obračati na bolje, ko smo se spoznali z učiteljico gibalnega razvoja iz Ljubljane, ki je je v resnici poleg prej omenjenega terapevta verjela v Nino. Ko jo je prvič videla, tj. pri prvem letu, ko ni bila s stališča razvojne stopnje bog ve kaj oz. niti še ni obvladala glave, se ni obračala, kaj šele plazila, kobacala ali sedela, je rekla: »Iz te punce še nekaj bo.«In tudi je, saj je šla skozi vse omenjene korake. Še danes ohranjamo stike, saj je ženska, ki verjame, da so otroci najboljši učenci in da lahko s pravimi prijemi premagamo vse njihove težave.
Začeli smo z vajami, ki so se razlikovale od tistih, ki so jih izvajali na fizioterapiji v okviru zdravstvenega doma. Nina se je odlično odzivala, ni bila več preplašena, pridobila je na samozavesti, predvsem pa je uživala. Postavila se je na vse štiri, se tako sicer v nepravilnem vzorcu premikala po prostoru, dvignila se je ob opori tudi na noge. Juhu, napreduje! »Počasi, nič se ne mudi, vsak ima svojo pot.« Vendar pa se mi je to tedaj zdelo še tako tuje.
Se nadaljuje …
Jerneja Renko by
